Sorrisiland: Volare nel blu e la raccolta fondi di sabato 21

Sorrisiland pensa anche al sociale con due momenti di raccolta fondi.

natipersorridere 1-300 24062015I ‘Nati per Sorridere’ sono persone dal cuore semplice e buono che entrano in empatia con tutti quelli che sono in difficoltà siano essi umani o animali ed è proprio per questo che in Sorrisiland viene dato grande spazio alla solidarietà.

La nostra è una piccola goccia in un mare di emergenze ma è pur sempre meglio di niente!

La nostra più intima speranza è che ci sia una grande partecipazione in modo che il lavoro svolto possa avere ottimi risultati.

Sappiamo nel profondo del cuore che non vorrete mancare quindi Vi aspettiamo numerosissimi!

Nicoletta Viali – Presidente A.C. ‘Nati per sorridere’

Sabato 21 novembre alle 21,30 alle 21,30: Volare nel blù in collaborazione con a.m.i. (Associazione Musicisti italiani)

L’ingresso alla serata sarà a libera offerta ed il denaro raccolto, tolte le spese, verrà devoluto  a Forma Onlus. Forma Onlus è la fondazione dellOspedale Pediatrico Regina Margherita di Torino e i fondi raccolti andranno a sostenere studi particolari per permettere la diagnosi di laboratorio di molte malattie rare in ambito immunologico. Il progetto per cui si effettua la raccolta è proprio sulle ‘Immunodeficienze primitive, patologie rare e quindi poco conosciute. E’ importante perché le malattie rare sono quelle meno studiate dalle aziende farmaceutiche e la ricerca è affidata alla volontà dei ricercatori ed agli aiuti che si riescono a raccogliere dalla solidarietà diffusa.

Per parlare del progetto interverrà alla serata la Prof.asa Silvana Martino, Responsabile Struttura Semplice Immuno-Reumatologia – Università degli Studi di Torino – Ospedale Infantile Regina Margherita alla quale abbiamo posto le seguenti domande cui ha gentilmente risposto:

 Forma Onlus è la Fondazione dell’Ospedale Pediatrico Regina Margherita di Torino, quali compiti ha e come li realizza?

“FORMA è un fondazione ONLUS, nata nel 2005 all’Ospedale Infantile Regina Margherita di Logo_FORMA_OnlusTorino, polo pediatrico di rilievo nazionale ed internazionale ad alta specializzazione. E’ una fondazione di partecipazione costituita da fondi privati.

Ha 4 obiettivi :

CRESCITA in senso scientifico attraverso l’acquisto di attrezzature tecnologicamente all’avanguardia e favorendo la presenza di persone professionalmente con alta specializzazione.

BAMBINIZZAZIONE: decorare gli ambienti con immagini colorate per creare un’atmosfera più rilassante, promuovere attività di svago per i piccoli ricoverati.

MEDICINA UMANITARIA: offrire ospitalità a chi viene da altre regioni d’Italia o da altre Nazioni.

FARSI VEDERE PER FARSI CONOSCERE: abbinare il nome del Regina Margherita a grandi iniziative e grandi manifestazioni”.

Il Vostro team di ricerca quanti progetti sta perseguendo e quali sono i risultati che volete ottenere?

“Il team di ricerca del Centro di Immuno-Reumatologia è formato dalla Prof.ssa Silvana Martino, unico medico strutturato di tutto il Centro, da medici specializzandi in Pediatria, da un biologo ( deputato anche all’esecuzione di esami di base  del laboratorio generale di analisi). Il Centro di Immunologia del Regina Margherita è centro di riferimento per le immunodeficienze primitive in età pediatrica e nell’adulto. Non esiste, infatti, in Piemonte altro Centro di riferimento per cui afferiscono al Regina Margherita  per la definizione diagnostica  adulti dal Piemonte e da altre regioni d’Italia. I campi di ricerca sono molteplici e sono  rivolti alla migliore conoscenza dei meccanismi patogenetici alla base delle malattie immunologiche e reumatologiche, alla caratterizzazione immunofenotipiche delle immunodeficienze per terapie sempre più mirate .  Il Centro partecipa a protocolli di studio nazionali ed internazionali nell’ambito della rete IPINET ( Italian Primary Immunodeficiencies Network). Le immunodeficienze che rientrano in questi protocolli sono: agammaglobulinemia X-linked e autosomica recessiva, ipogammaglobulinemia comune variabile, malattia granulomatosa cronica, delezione del cromosoma 22,  Ipex, Deficit selettivo di IgA, sindrome di Wiskott- Aldrich ed altre”.

Nella serata di Sabato 21 novembre raccoglieremo fondi per la ricerca sulle ‘immunodeficienze primitive’ mi può spiegare cosa sono e cosa provocano in chi ne viene colpito?

“Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di più di 200 malattie caratterizzate dalla incapacità del sistema immunitario a produrre gli anticorpi o le cellule difensive verso gli agenti microbici presenti nell’ambiente. Esse, quindi, si manifestano con una aumentata suscettibilità alle infezioni da parte di batteri, virus, funghi ma anche da parte di microrganismi poco virulenti, che normalmente non fanno ammalare una persona sana, e con una  maggiore frequenza di neoplasie, soprattutto del sistema linfatico, di  malattie autoimmuni e allergiche. Molte forme di immunodeficienza primitiva  si manifestano nei primi mesi dopo la nascita; in alcuni casi invece, pur essendo congenito il difetto, lo stato di immunodeficienza si rende clinicamente evidente solo nell’età adulta.

Si definiscono primitive perché il difetto  è intrinseco nello sviluppo delle cellule deputate alla difesa del nostro organismo, differenziandosi, in tal modo, dalle carenze immunitarie secondarie a terapie quali cortisone o chemioterapia o ad altre condizioni.

La prognosi delle immunodeficienze primitive  non può essere generalizzata e varia a seconda del tipo di alterazione immunologica e della possibilità di un congruo intervento terapeutico, nonché dalla gravità delle complicanze infettive (le infezioni possono essere particolarmente severe), neoplastiche (specie leucemie o linfomi) o di altra natura.

Proprio per evitare l’instaurarsi di queste complicanze è fondamentale la tempestività della diagnosi, che finisce con l’essere la variabile più rilevante in grado di influenzare la prognosi e le aspettative di vita. Le terapie variano in base al tipo di malattia: nelle forme con mancanza di immunoglobuline, comunemente chiamate anticorpi, la terapia si basa sull’apporto periodico di immunoglobuline (emoderivati) per via endovenosa, mentre per le altre forme particolarmente gravi, l’unica possibilità di salvezza è rappresentata dal Trapianto di Midollo Osseo.
I progressi della ricerca scientifica hanno recentemente consentito di effettuare, in alcune forme di immunodeficienza primitiva grave, la correzione del difetto genico responsabile della malattia.
E’ ipotizzabile  che tale approccio terapeutico, denominato “Terapia Genica”, sia in futuro applicabile anche ad altre forme di immunodeficienza primitiva”.

88-Locandina_Volare_nel_blù_Sorrisiland_400Dedicata all’indimenticabile Domenico Modugno, autore ed interprete di molte bellissime canzoni che hanno segnato un solco nella musica d’autore e che a tutt’oggi caratterizzano il settore e danno spunto a nuovi talenti emergenti,

Volare nel blu è una manifestazione canora che ha come obiettivo la nascita di una tradizione canora a carattere nazionale da ripetersi annualmente. Il suo intento è dare visibilità a cantautori/interpreti che presentino brani “inediti”, e si ispirino ai loro grandi predecessori, uno tra tutti iI Grande “Modugno”.

Volare… Nel Blu ” è una rassegna itinerante, le cui serate canore si alterneranno tra la Puglia, terra natìa di Domenico Modugno, la Sicilia, terra che lo ha amato, e Torino, città dove ha avuto inizio la scalata al successo del grande Mimmo nazionale.

La partecipazione alla rassegna è gratuita ed è aperta a tutti coloro che presentino i requisiti richiesti dal suo regolamento.

Gli artisti partecipanti si esibiranno dal vivo presentando due brani composti da loro ed una cover di Domenico Modugno.

Uno staff di musicisti scelti dalla A.M.I. ascolterà dal vivo gli artisti partecipanti, e coloro che avranno espresso originalità e creatività, saranno segnalati alla discografia di settore.

 

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